No.115 近況など
ブーちゃん
男性
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2007/09/15 07:52 Edit・Del・ Res | ||
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| No.117 ・・・・ そら 男性 | 2008/03/08 10:04 Edit・Del・ Res |
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こんにちは、まんぼうママさん。最近では妹達からもおっさん、おっさんと呼ばれていますが、僕はまだおっさんじゃないですよ。この写真は・・・そう！気を抜いていたんですよ。まったく父ちゃんは一瞬の隙をついて堕落した俺を激写しやがって！
まんぼうママさんの日記を見られなくなるのは残念だけど、じろくんブログを見て毎日の糧としてがんばるぞ！？ |
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| No.118 そらくん、ごめん まんぼうママ 女性 | 2008/04/18 21:54 Edit・Del | |
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空君、ごめん！
このBBS、ぜんぜんチェックしてなかった〜〜。 返信してなくてごめんね〜〜。 もう、すっかり4月の新生活も始まってるのに、お祝ケーキも行ってなかったね。 ここしばらくは仕事とPTAの活動で身動きとれないので、また連絡します。 |
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| No.115 近況など
ブーちゃん
男性
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2007/09/15 07:52 Edit・Del・ Res | ||
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| No.116 近況ありがとうございます まんぼうママ 女性 | 2007/09/14 21:42 Edit・Del | |
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ご無沙汰してて申し訳ありません（汗）
そう、こちらはブーちゃんさんの日記も、空君の日記も拝見してるのですけどネ。 気持ちの浮き沈みも思春期にはありますよね。 それに空君は内分泌の治療もしてるし。 写真からはそんなに体重が問題のようには見えないけれど、数字が証明してるなら、そうなのかなぁ〜というくらいです。 成長ホルモンの数値はどうなんでしたっけ？ 基準値まで身長が低くなくてもGH分泌不全ならジュン君のように補充療法をすることで、活気が出たりメタボ対策にもなるようですが・・。 GHに関して愛知県は審査が厳しいように聞いています。 少し涼しくなってきたし、秋空でも眺めて気分よくすごせると良いですね。 |
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| No.109 Diary閉館します まんぼうママ 女性 | 2007/07/14 00:10 Edit・Del・ Res |
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日記は閉館します。
理由１ 子供たちの年齢も高くなって、彼らのプライバシーを私が日記公開することも内容によってはＮＧなので。 理由２ 私事ですが多忙となり日記更新もままならなくなったため。 理由３ とにかく毎日のスパムな書込を消す作業に怒りを覚えるので。 これまで約二年半、私のつぶやき日記にお付き合いいただいてありがとうございました。 私の勝手で閉鎖すること、お許しください。 |
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| No.110 お疲れ様でした。。。 み〜父 男性 | 2007/07/17 00:30 Edit・Del | |
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元気に生活している姿をＵＰしていただいて励みにさせていただきました。
さびしい限りですが、お疲れ様でした。 |
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| No.111 ありがとうございました すあまママ 女性 | 2007/07/20 20:32 Edit・Del | |
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お子さんたちの様子に本当に励まされました。病気と闘った子どもを持つ親はこうあるべきのお手本でした。ここまでいろいろなことを経験されたまんぼうママさんの閉館の理由が、あまりにもあっさり書かれて・・・すごく前向きなところにも脱帽です。お疲れさまでした。
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| No.112 感謝の言葉に代えて まんぼうママ 女性 | 2007/07/22 10:14 Edit・Del | |
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＞み〜父さん
＞すあまママさん このホームページを作ってから今日まで、ここに書くことやここでであった方々と交流することで、精神の安定を図っていたのだと思います。 そして、【PNET】あるいは【小児脳腫瘍】というわけのわからない病気を告知されてこれから治療に向かう人たちが、じろくんの様子を知ることで少しでも希望を持って進めれば・・。と思ってやってきました。 治療終了から３年、じろくんが元気にしていてくれるおかげで、私は「自分がやりたい仕事」につくことができました。 新しい仕事で今、忙しくしてることも閉館の理由ではありますが、おかげさまで【髄芽腫・PNET家族のフォーラム】に仲間が集い、機能し始めてくれました。 み〜父さんにはそちらにも参加していただいてるので、これからも仲間たちの相談に乗ってください。 すあまママさん、過分なコメントをありがとうございます。 日記は閉館ですが、じろくんの経過などは時々ここでUPしていきますので、これからもよろしくお願いします。 そのほかにここに訪問してくださっていた皆さんへの感謝の言葉に代えて・・。 ありがとうございました。 |
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| No.113 こちらこそありがとうご… な〜父 男性 | 2007/07/22 01:43 Edit・Del | |
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久しぶりにこちらを訪れたら、日記が無い？と思いきや色々と大変だったんですね。
こちらこそ、沢山のアドバイスやじろ君の頑張っている様子に勇気付けられました。 本当にありがとうございました。「髄芽腫・PNET家族のフォーラム」の方では引き続き宜しくお願いします。 |
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| No.114 な〜父さん まんぼうママ | 2007/07/22 10:15 Edit・Del | |
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な〜父さんはPNET仲間では一番古い！？お一人で、経過観察の折など本当にいろいろ励ましていただいてきました。
こうしてHPをはじめなかったら出会うこともなかったわけですから、それだけでもやっていて良かったと思っています。 先日フォーラムの方でも話題に上りましたが、子供の闘病には母親が前面に出ることが多いです。でも、こうしてお父さんたちが参加してくださることによって気づかされることとか、励まされることとか多いんです。 我が家の場合、私の前職の経緯もあってじろくんの病気については全権を任されているので（笑）自分が気弱になった時に相談できる方々があることは本当に救いです。 じろくんはな〜ちちゃんに続きます。そして他のみんなはな〜ちちゃんとじろくんに続きます。 こんな悪性希少疾患に罹っても、この子達が元気に明るく暮らしていけてる足跡を作って行きたいですね。 今後ともよろしくお願いします |
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| No.105 はじめまして
あみゅ
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2007/06/24 22:38 Edit・Del・ Res |
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ａｙａちゃんの闘病記から勝手ながら拝見させていただきました＾＾；
家の息子も今年３月半ばに ９歳で髄芽腫(大細胞型)になり、現在も治療入院中です。 同じように大量化学療法をしているようで、 すごく励みになりました。。。 載せているＨＰは旦那の はまぽん が作っている 日記のような闘病記を載せていますんで 良かったら覗いてみてください。 |
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| No.106 re;はじめまして まんぼうママ 女性 | 2007/06/25 08:21 Edit・Del | |
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あみゅさん、訪問いただきありがとうございました！
ご主人の闘病記も拝見しました。 まだ治療真っ只中で、ご心配や不安もあると思いますが、文脈からは冷静に過ごされている様子がうかがえます。 この調子でU-yaくんの治療の成功をお祈りしています。 たぶん同じ県在住なのではないでしょうか(^▽^) 今後ともよろしくお願いいたします。 髄芽腫とPNETの家族に特化したフォーラムをやっています。 もしよろしければ、【あみゅさん】でも【はまぽんさん】でもご参加ください。 [Click] |
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| No.107 はじめまして２ はまぽん 男性 | 2007/06/26 00:11 Edit・Del | |
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まんぼうママさん＞
当家の闘病記のＨＰへのご訪問ありがとうございました。 また、リンクもして頂いて嬉しい限りです。 勝手ながら当方からもリンクさせて頂きました。事後報告で申し訳ありません。 完全治癒（どう定義するかわかりませんが）を目指して頑張るのは勿論ですが、もしもの為に、元気になったら今してやれる事をできるだけ沢山してあげようと思っています。 じろ君も一日でも長く皆と同じ長さの人生が送れますよう。また、この人生が楽しかった。産まれてきて良かったと思えるような人生が送れますよう祈っています。 じろ君もまんぼうママさんをはじめご家族も、これからも頑張って下さい！ |
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| No.108 はまぽんさん 女性 | 2007/06/26 08:36 Edit・Del | |
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本当にそうですね。
こういう疾患の場合、なが〜い経過でフォローアップは必要ですし、どこで完治といえるのかはわかりませんが、現状で息子は「寛解」といわれています。 治療後何年経っても不安はすっかりなくなるわけではないけれど、闘病時には全く見えなかった「３年後」の今、こうして息子が元気にしている。 だから、彼が１０年後も２０年後も元気に暮らしていける準備をしながら・・、でも、いつ何が起きても後悔しないように・・、その時その時を笑って楽しく暮らしたいと思います。 とはいいつつ、「宿題やりなさい！早く食べなさい！早く寝なさい！」などなど、口うるさい普通の日常です。(⌒▽⌒) お互い、がんばりましょう！ |
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| No.103 あさって外来です ピンク 女性 | 2007/04/10 10:35 Edit・Del・ Res |
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おはようございます。
この間話した総合医療センターでのボランティアの件、 抗体の検査をして、なにも問題なければしたいと思ってるので、 また連絡ください。 |
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