|
その後、小児脳腫瘍の会、あるいはWebで出会ったお友達の
皆さんが訪問してくださるようになり現在に至ります。
「小児脳腫瘍」良性といわれるものから悪性度の高いものまで
さまざまな種類の病理組織分類があります。
組織型は良性であったとしても、頭蓋内にできたものは
手術で取りきれない場合も多く、腫瘍の増大、合併症や晩期障
害で重い障害を余儀なくされている方々もいらっしゃいます。
じろの場合「PNET−未分化神経外胚葉性腫瘍」は悪性度は
高く、症例も少ないためまとまった報告は無いという
情報が乏しい 状態での闘病が始まりました。
ネットで探し当て、相談に乗ってくれたある病理医は
「辛いお気持ちは察します。しかし、こういった診断が
すでにされているのであれば、どこかに治せる名医が
いないかと躍起になって探すより、腰をすえてお子さんの
現状を見守ってあげるのがベターではないかと思います。」
という助言をされました。
未だ、医療の現場に従事する専門家の中でも、「不治の病」
の位置づけなのだろうと愕然としました。
それでも「はい、そうですか。」と子供を亡くすわけには
いかないので周囲の人たちに追い風をもらいながら、
親として選べる最善の道を選んでやってきたつもりです。
標準的治療法が確立されていない「小児脳腫瘍」
手術で取り切る事で治癒が期待できるもの、
放射線が良く効くもの、化学療法が効くもの・・。
じろの場合は「末梢血幹細胞移植併用大量化学療法」
という治療法を選択しました。
日本全国でもたぶん最も大量の前処置薬を使っての
治療です。こういった治療法に対して、医師の間でも
賛否両論があるようです。
将来的には治療グループによって、まとまった報告が
されるのでしょうが、今のところ一般の患者、家族に
わかりやすい資料や、データーは充分ではありません。
稀な疾患であるが故、医師達も個々の治療に苦慮
され、治療後の後遺障害や晩期障害についても、
「まだ、わからない」といったところなのでしょう。
この治療を受けた後も残念ではありますが病変は
残っています。しかし、治療が終了して、何の
維持療法を行うことなく「活動停止」状態が維持できて
います。
結論はまだわかりません。しかし、発病からずっと
あった絶望感から開放されつつあります。
この先、どうなるか・・、心配性のまんぼうママは
余計な心配ばかりしていますが・・、たぶん大丈夫。
生命、生体反応、感覚、知能をつかさどる脳。
そこにできた腫瘍、それをなくすための治療、
その後の後遺症、晩期障害。
小児脳腫瘍の子供達には多くの困難があり、
親達の苦悩があります。
ありがたいことにじろは何の障害も残すことなく、
元気に暮らしています。
何か問題が出てきたらまた報告しますね。
じろの発病から「どこかに治った子はいないのか？」
「生きている子はいないのか？」と探していた私
なので・・、とりあえず・・。
「PNETだけど、
生きてるよ。
治ったかはわからないけど元気です。」
今、言えることはこのくらい。
読んでくださってありがとうございました。
これからもよろしくお願いいたします。
|
