２００３年　春　

小学校入学 　　　　　　　　
5月の連休辺りからどうも疲れやすくだらだらしてる・・・。
ノートの字も雑な感じ。
小学生になって、暑くなってきたし、つかれるのかな？程度の認識。
1学期の間に2回ほど保健室で休ませてもらうことがあった。　

 　　　　　 
夏　

それでも1日も休むことなく終業式。
この頃の笑顔は今思えば左顔がひきつっていた。
こんな癖がついたのかなぁ位にしか思わなかった。

　　　　　　
8月2日（土）

地元の病院の小児科受診　　　　　　　　　
この2〜3日前、普段なんともないベッドや階段で転んでいた。　　　　
「なにかおかしい」と思って受診することにした。　　　　　　　　　
この日まで私はこの病院の看護師でした。
深夜勤務終了後、おばあちゃんに〈まんぼうじろう〉を病院に連れてきてもらっての受診でした。
歩行は昨日より更に不安定。
小児科の医師は「なにが原因か判らないけどとりあえずCTだけでもとってみよう。
それに入院もしとこうね。」　
まずCTとってそれから採血と胸のレントゲン（入院に必要だから）　　
診察室に戻ると医師がカルテの記載をしながら私に話す。　　　　　　
Dr.「とりあえずお父さんすぐ来れないかな？なんらかの原因があると思うけど水頭症起こしてる。もしかしたらシャント（V-Pシャントの手術のこと）しないといけないかもしれないし・・・」
ただ事ではない！同じ病院に勤務する看護師の母親に詳しい話もなく、父親を呼べというのは・・
主人に連絡したがどうしてもはずせない仕事の為来れず。
おばあちゃんに入院に必要なものを届けてもらう。　　　　　　　
Dr.「MRIも今日撮ってもらうことにしたから、とりあえず入院して待ってて」
午後は休診である土曜に緊急でMRIまで撮ってくれるなんて普通はありえない。　　　　
〈まんぼうじろう〉の水頭症がひどかったこともあるが、後から思えばCTですでに腫瘍がはっきりしていたのだ。

個室に入院、点滴ルート確保、入眠処置、MRI・・・　　　
このあとしばらく部屋で待つ・・・「何がおこってる？何？なんで？」　　　　　　　
ようやく部屋に脳外の医師がみえる。詰め所に呼ばれ病状説明。
シャーカステンにはMRIがかかっており、私が見ても異常な脳室のサイズ、異常な影

    8月2日午後

脳外の医師がシャーカステンの前に座り私とおばあちゃんも椅子に座る。その周りには小児科の医師達が私たちを囲んでいる。
脳外Dr.「松果体の辺りに腫瘍ができている。（後日、松果体ではなく中脳から発生していることがわかった。）
橋といわれるあたり、中脳水道を圧迫して水頭症をおこしている。
ここでシャントOPしても良いんだが、週明けに大学病院に転院してはどうだろう？
小児の腫瘍の専門家もいるし・・・。一番良いところで治療したほうが良いと思う。
それまでは点滴で脳圧のコントロールをしていきます。」
このような主旨の話だった。話の間中MRIから目が離れず、深夜明けという少々疲れた状態で、しかし何も聞き漏らしてはいけない、私がしっかりしなくては・・・
MRIを見つめながらも涙が止まらなかった。何度ぬぐっても涙がこぼれて止まらない。〈まんぼうじろう〉はMRIの時に使用したセルシン（安定剤）の影響か、脳圧亢進によるものか傾眠傾向。しかし、熟睡はできず点滴刺入部の痛みを訴え時々泣く。
私はその姿を見てはまた泣き、部屋をのぞきに来てくれる上司や同僚の顔を見ては泣く。
息子のリクエストで入院の荷物と一緒に絵本も持ってきてもらっていた。　　　
〈まんぼうじろう〉は落語絵本「じゅげむ」が大のお気に入りで、この頃は毎晩読みきかせをして寝せる習慣だった。それまでは子供が喜ぶのがうれしくて、登場人物の声色に変化をつけて面白おかしく読んでいたのに・・・この夜もせがまれて、読もうとしたのだが最初の行から涙があふれて読めなかった。「人の名前といいますものは・・それぞれ・・親の思いが込められておりまして・・・」
　　　　　　　　『じゅげむ』冒頭より
この土曜日から大学病院に転院するまでの2泊3日、グリセオールの点滴をしてここで過ごす。

8月4日（月）

大学病院への移動は救急車での搬送にしようということになり、１０時４０分出発。
私と小児科の若い先生が同乗。４０分程度の移動時間中、まんぼうじろうは様子が気になり起き上がろうとして少しもじっとしていない。先生も私も、はらはらさせられる。
脳神経外科病棟の４人部屋に案内される。到着してすぐ、病棟医の診察。採血、点滴確保、胸、頭の単純Ｘ−Ｐ、ＥＣＧ。動脈血の血液ガス分析も何度も穿刺してトライしたがヒットせず。
その後主治医であるＨ先生の診察。　バビンスキー反応陽性。
夜２１時過ぎＨ先生より話あり　　　　
水頭症はかなりシビアな状態であり、緊急で水頭症の改善を図りたい。明日緊急手術の扱いで内視鏡による第三脳室底開窓術を行う。　　　　
それでも減圧がはかれなければシャント術もあわせて行う。　　　
来週中には血管造影と腫瘍摘出術を予定するが大きな手術となる為、事前にいろいろ準備が必要。
私は看護師であるが脳神経外科、小児科の経験は無い。しかし、水頭症のＶ−Ｐシャントは感染などのトラブルで何度も入れ替えなどが必要になるかも・・と思い内視鏡下第三脳室底開窓術だけでいければ・・・と願っていた。

8月5日（火）

緊急手術でいつ呼ばれるか判らない為、朝から絶飲食。１５時になりようやく呼ばれる。 　
OP着に着替え小児用のストレッチャーで主治医のＨ先生とともにＯＰ室へ。　　
泣く事はないが落ち着かない様子で起き上がり進行方向をながめながら進む。　　
OP室の自動ドアのところで別れる。この日のＯＰは内視鏡専門のＮ先生の執刀。術前に手術の方法、リスクについて話があった。１７時半　手術終了の知らせ。看護師とともに迎えに行く。
自動ドアの前で待っていると子供より先にＮ先生が出てみえる。「予定どうりできました。」             
ありがとうございます。ただそれだけの気持ち。
脳圧を下げる為だけの手術ではあるが、場所が場所だけに　出血などあれば意識が戻らない事も・・・
と言われており、予定通りという言葉でホッとしました。術前に陽性だったバビンスキー反射はこの翌日消失。
この後2日間39℃台の発熱・・・。術後の抗生剤投与もしており、ＣＲＰの上昇も無い発熱であった。　
主治医もＮ医師も首をかしげていたが・・・。いまだに原因は？？　
急激な脳圧是正による体温調節機能の不均衡だったのかなぁ・・。と自己解釈。　　

8月11日

第三脳室底開窓術から数日の間は熱とけいれんが１回、喘息の小発作が１回あった程度で比較的落ち着いた日々だった。　脳圧の改善に伴い顔のひきつりは無くなり、食欲ももとどおりにもどる。
脳血管造影　手術のために血管の走行がどうなっているか、腫瘍の周りの血管を傷つけると重大な後遺症となる為,必須の検査。大人なら覚醒下で行われる検査だが小児の場合全身麻酔下で行われる。
朝から絶飲食のため前夜21時カップスープ一杯飲んでおく。
朝8時セニラン坐薬（鎮静剤）挿肛するが、全く寝る気配など無く、10時アンギオ室へ移動。　
12時半　病棟へ帰室。麻酔の切れもよく帰室時には全覚醒。　
「のどかわいた〜。かあさん、レモンティー飲みたいの、レモンウォーターちょうだい。」　
麻酔後の為、まだ飲水ができない間、ずっと言い続け4時間後の16時ようやく許可され飲水する。
子供の場合検査ひとつとっても全身麻酔となる。　眠ってできるのだから楽と言えば楽なのかもしれないが、
その前後の絶飲食は　かなりの我慢が必要でありストレスとなる。

8月14日

手術前日　腫瘍摘出術は脳幹部へのアプローチということで感覚器のモニタリング、術中ナビゲーションシステムというものを使用するらしい。そのため前日にナビゲーション用のＭＲＩを撮影する。
このＭＲＩが地図となり、ＯＰ中医師の操作が何処まで達しているかの判断材料になる。
この日までまんぼうじろうの髪の毛は、内視鏡手術のときの3ｃｍ大に剃髪されていただけだったがマーキングが取れてはいけないと思い、病院内の床屋で坊主頭にしてもらった。
この子は幼稚園の頃からなかなかのオシャレさんで、寝癖がついていたら必ず自分で鏡を覗き込み水をつけて直すような子供だった。　床屋の椅子に座りおとなしくやってもらってはいるのだが、
鏡の中のどんどん刈られる自分の頭を　見て声も出さずにぽろぽろと涙を流す姿は忘れられない。
手術前日となるとにわかに周辺があわただしい。
回診の医師や看護師は「手術頑張ろうね。」と励ましてくれたり、　麻酔の担当医やＩＣＵの看護師の術前訪問があったり・・・。
そうなるといくら子供でも「ただ事でない・・・。手術って何だ？」ということになるらしい。　「かあさん、手術って・・。僕、おなかきるの？」　手術といわれれば「おなか」という発想はやはり子供。「おなかじゃないよ。頭にめんめちょができてるから、頭の手術だよ。」
我が家では赤ちゃんのときから耳垢も鼻くそもみんなめんめちょと呼んでいる。
以後も腫瘍のことは〈めんめちょ〉といっていた。
「えっ！頭、手術するの？頭手術したら死んじゃうよ。こわいよ〜。」
確かにこわいよ。かあさんだってこわいよ。でも、そんなこといえない。
「だいじょうぶだよ。先生、じょうずだから。死なないように手術するんだよ。」
夜になって家に電話すると言う。　
「ばぁば〜、僕、頭手術するんだって〜。こわいよ〜。」大きな目から涙がポロポロぽろぽろ　たくさんこぼれた。

手術前夜主治医から手術の必要性、目的、方法、合併症についての説明がありました。
以下は固有名詞以外、説明文書の全文です。

説明はまんぼう父と私の二人で聞いた。
以上の内容に過不足なく、医師の説明は、慎重かつ冷静で私たちの質問事項にも丁寧に答えてくださった。
しかし、致命的な合併症や重篤な障害の危険を持つ手術であり、
私たちの不安は増すばかりであった。
手術の予定時間は？の問いに医師は「朝一番に手術室に入っても、麻酔やナビゲーション、モニターの設定だけでも昼近くまでかかります。時間がかかっても、それは丁寧にやっていると思ってもらったらいいです。」という返答。
全く安心はできないが、この医師は信頼するに足る人物であり、任せるしかないと思った。

8月15日

朝８時３０分手術着に着替え主治医、看護師に付き添われ脳神経外科病棟を出棟。　　　　
出棟前に安定剤のセニラン坐薬挿肛しているが全く眠る様子なく、落ち着かず何度も起き上がろうとする。
エレベーターを上がると、すぐＯＰ室の自動ドアの前。ここからは家族は入れない清潔区域。ここまでは何とか泣かずにいたが、私から離れると、泣き出している事はわかった。
私の手の中から行ってしまった。後は医師たちを信頼して、待つのみ。
先生は、昨日はゆっくり睡眠はとられただろうか・・・。そんな事を考えていた。

病棟に戻るとすぐに個室への部屋移動、ＯＰ後ＩＣＵに入る予定だが、入れない場合ここに帰ってくるため。
ここの病院では親が付き添いをしている。今日、まんぼうじろうの手術だと知って、
同様の経験のあるお母さん達が、励ましてくれる。「手術中の様子は何にもわからないけど、知らせがないって事は、順調な証拠。ウチの時は消灯は過ぎてた。日付が変わった人もいるよ。」解ってはいることだが、同じ時間を経験した人の言葉は説得力もあり、素直にうけとめれる。
この時間はＴＶをつけても本をひろげても、落ち着かず、いっそ寝てしまおうかとも思ったがそれもできず。
時間がかかる事は覚悟している。何らかのトラブルがあれば即、命にかかわる。
障害がのこるかも・・・、障害が残ってもいいよ。早く私の手元へ帰っておいで。どうかあの子を無事に返してください。そんなことばかり考え、泣くまいと思っても怖くて怖くて泣いていた。
１９時半「手術終わりました。ＩＣＵへ面会お願いします。」と声がかかる。
手術室に入ってから１１時間、思っていたより早い。薄暗い外来棟を通りＩＣＵへ向かう。

インターフォンで名前を告げて中に入り、専用のガウンを着ていると主治医がみえる。
「予定通りの手術ができました。明らかな出血もしませんでしたし、腫瘍の６〜７割はとれました。
塊ではなくほとんどが吸引できるようなドロドロしたものでした。とり過ぎて正常なところに達しないよう感覚器モニターで確認しながら進行しました。
術中の病理検査では、悪性というだけで、詳細は後日になります。
今の段階で、目の動きも、音の聞こえも問題ない。抜管（気管内チューブ）もでき、ベストだと思います。」
顕微鏡を覗いていたせいで、明らかに充血した目の主治医は、穏やかにいわれた。
このお顔を見て一安心。
ベッドに近づくとすぐに私に気づき、「かあさん、のどがかわいた。お水ちょうだい。のどがかわいた〜。」この半月の間に、三回目の全身麻酔。少々、声がかれているが前２回の麻酔後と同じ訴え方。
まだ、ＣＶラインとＡライン、もろもろのモニタリングはしているが、安定している。

　　　　　　ありがとうございます。この子を返してくれて・・。
　　　　　　この晩ＩＣＵに一泊したのみで翌日午前中ＩＣＵ退室する。              

術後は2〜3日間は臥床安静、その後１日更新でベッドをギャッジアップしていった。
痛みもあり一週間くらいは自力で首を横にする事もできなかったが、徐々にうごかせるようになった。
５日目には立ち上がる事もでき、個室から４人床に移動した。
後頭部に大きな馬蹄型の傷跡がありその周囲から耳たぶ、首にかけて術後の腫れで一週間くらい腫れていたが、それも時間とともに解消していった。
この頃が彼の闘病生活の中で最もよく食べた時期。脳浮腫の予防の為、グリセリン製剤とともにステロイドの点滴が入っていたためだろう。
小児科と違って特に食事の制限はなく、大好きな納豆、お好み焼き、アイスクリームなど何でも食べた。この後化学療法が始まれば、加熱食しか食べられない事はわかっていたので、自由に食べさせた。その頃の写真を見ると術後とは思えないほどの血色のいい丸々した顔。
坊主頭に作務衣を着ると修行中の小坊主さん。

脳神経外科病棟はほとんどが成人の患者で子供は３〜４人。低学年までは男の子も女の子も混合、一緒にビデオを見たり折り紙をしたり・・。風船バレーやベッドの上からの魚釣り（ゆかに置いた魚を釣る）は子供たちに大人気。親達は子供の喜ぶ顔が見たくて、遊びの開発に取り組む。術後とはいっても傷の痛みさえなければ、食べれるし、遊べるし一番楽な時期ではあった。