2004年2月23日

新しく主治医になる医師よりメールで入院日時の指示がある。翌々日の25日に受け入れ可能という事。さっそくメールの内容を確認した旨、電話で伝える。関西弁ではきはきとした口調の女性医師である。
「ちょっと気になったんですけど・・。お母さん、ウチは家族の付き添いは出来ないんですけど、A先生から聞いてますか？」（え〜っ！！聞いてないよ〜。）

今まで半年間ずっと付き添いをしていた事もあり、小児科で化学療法を行うような病棟で、付き添いなしなんて考えてもいなかった。だいたい、食事や薬、トイレの世話はどうするの〜？メッチャ甘やかしてきたから、自分ではなんにもできないよ。
それに、付き添う前提だったから住むとこも考えてなかった〜。
「え〜っと。どうしよう。ちょっと家族と相談してから返事でもいいですか？」と動揺しまくりの私。
先生は「私の方からもA先生に連絡とっておきます。」といって下さる。
やっぱり付き添いなしはむりだよなぁ。A先生のとこなら付き添い出来そうだったし、入れてもらえないかきいてみよう。と思い立ちメールしてみる。

「Y先生から連絡がありました。調整中ですのでお待ち下さい。」との返信。
受け入れ先を見つけてくださっただけでも感謝なのにこんな事までお手数をかける事になって本当に申し訳ない気持ちだった。

結局、付き添いが出来るようなほかの施設はすぐに入院できるところがなく、予定通り２５日にY先生の病院へ入院する事になる。

2月25日

午前中に現地に着く。
まずは住まいの確保の為、あらかじめネットで探してあった不動産屋さんに行ってみる。
結構、この辺りは単身生活に向いた物件があるもので、住むところの心配は解消。

13時
入退院窓口で手続き。病棟から看護師が迎えに来てくれる。その日のうちにこの看護師さんがまんぼうじろうの担当看護師になってくれた。明るくてさばさばした、好印象。
同業の為、やはり担当看護師がどんな人であるかは気になるところ。

病棟に案内される。
4人床で各部屋にトイレは付いている。
子供たちは輸液ポンプが２つも３つも付いてても自分で点滴の支柱を押して動いてる。

子供たちのセルフケア能力が高いのは、看護師がそれだけ関わってくれているという事。他の子に出来てこの子に出来ないはずがないとは思うが、やっぱり不憫。

それに驚いたのは点滴のアラームが聞こえたら、看護師だけでなくたまたま通りかかった医師でも止めて対処していく。これは自分の職場でも、一昨日まで入院していた大学病院でも見かけなかった光景。

看護師達の表情や子供への言葉かけも親しみがあり、第一印象はかなりいい感じ。

今後の方針について

Y先生、T先生、S先生が同席

Y先生「今までに試した事がないシスプラチン、エンドキサンで来週からとりあえず化学療法を始めます。もともとのプロトコールにはオンコビンも入っていますが、じろうくんの場合放射線の時にオンコビンは入っていたので今回は２剤で行きます。病理組織もこちらの病理でも一度見せてもらいたいので取り寄せようと思っています。御自宅が遠い事がきになっているのですが・・、移植まで考えると入院期間は最低でも４ヶ月以上だと思ってください。幹細胞のこちらへの移動は移植までにすればいいことなので、向こうの先生と連絡をとって時期を見て送ってもらいます。」
小柄できれいな女性医師だがその口から発せられる言葉は冷静沈着、このときは「ん？ちょっとこわそ〜。」の印象。（Y先生ゴメンナサイ。今はそんな事思ってないで〜す。）しかし、こちらがききたいこと、確認しておいた方が良いと思っている事は先に先に言ってくださるので初対面でありながら安心できる。

この日は住まいの契約などの為まんぼうじろうを病院に一人で残し帰る。

翌日面会に行くと看護師から「夕べは少し泣いていたけどちゃんとねれたようです・・。」との情報。

ココの病院のいいところ。
長期入院の場合、TVは持ち込み可で一日３０円の電気代の請求がくるだけ。前病院ではTVカード方式だったので半年で１０万円くらいTV代として使っていた。

きびしい！と思った事。
基本的に病院食以外の差し入れ禁止。飲み物もお茶か水のみでその他のジュースなどは禁止。
治療後どうしても食べれない時に限って、（基本的にはエンビラの時期のみ）“補食可”という許可札をもらい、これがあるときだけ夕食の一食のみ差し入れできる。ただし大部屋の場合自分のベッドの周りをスクリーンで囲って隠れて食べる。
このシステムには閉口。
だいたいきつい化学療法を受けていれば、味覚も嗜好もおかしくなっているし、親にしてみれば「なんでも（もちろん加熱食という枠組みの中で）食べさせてやりたい。頑張ってるんだからお菓子だって与えてやりたい。」ところ。
スクリーンで囲うというのはなんとも悪い事をしているような錯覚になりがちで「少しでも楽しい食事を演出したい」私としてはいただけない制度だった。
エネルギー制限を必要とする患児もいる病棟であり、管理上仕方が無いのかもしれないが、これは母達の口にいつも上る大きなテーマだった。

こうしてじろうと私の大阪ライフははじまった。

2004年3月2日

転院して初めての化学療法。今回からIT（髄注）があるが、入眠処置をしてもらえるので本人の恐怖感はそれほどでもない。ドルミカムが切れる昼過ぎまで入眠しているとちょうどIT後の安静2時間が解除となる時間。
前日から水分負荷のため点滴量は増え、もともと一回尿量の少ない子の為、排尿回数は20回/日以上。

依然として食欲はなく、吐き気も続いているが初日は吐くことはなく、過ごす。

3日

一日おきに薬が入るので、この日はなし。院内学級に午前も午後も行ける。「クレヨンしんちゃん」のビデオみたり、ドラえもんのマンガ読んだりして過ごす。

　4日

院内学級にもなじんできている様子と担当医からいわれる。面会時間前には同室のRくんとオセロして遊んだと。

　5日

朝、一時間学校行くのみで倦怠感が強く帰ってきてしまう。食欲も一気に悪化。算数のドリルもやらずTV,ビデオ観ている。

　6日

CDDPはいる。
吐き気強く昼食の焼きそばは2口、おやつのジュース100ｍｌ、夕食ヨーグルト半分のみ摂取。利尿剤、点滴負荷によりここ数日夜間も熟睡できておらず、昼間もほとんど臥床している。
吐き気を訴えると制吐剤は積極的に入れてくれるのでこの程度でいられるのかもしれない。

　7日

もう経口摂取はまったくできず。何も食べていなくても唾液〜胆汁様の嘔吐頻回。歯磨き、イソジンうがいでも嘔吐反射あり、何回かやりなおしする。
ようやくこの日から「補食」の許可をもらう。
基本的にはエンビラ期のみといわれている子もいたので、許可は早かったほう。

　8日

いままでバクタだけは吐かずに内服できていたが、内服とともに嘔吐。朝の分は免除してもらったが、夕も嘔吐。再投与。

　9日

3食とも一口ずつ。しかし前日よりはすこし活気ある。ボランティアさんが来る日でほかの子に混ざって病棟前ホールで機織り体験は楽しかった様子。
しかし、ベッドに戻るとすぐ横になる。

10日

RI検査
化学療法食に変更。うどんを選択し3割おでんの卵半分ほど食べれたのは快挙。

＊しかしこの化学療法食（食欲の落ちた人用）が曲者で温かいうどんを選べば3食ともうどん。冷たい冷麦を選ぶと、これまた3食とも冷麦。ほかのおかずは一般食と同じについてくるので好きなものだけ食べればいいというものらしいが・・。だいたい食欲がない人たちに3食同じものを出すというのはどう・・？

11日

結局うどんも飽きるのでもとの学童食にもどす。
前日のRIは骨への集積なく（播種、転移はない）OK。

12日

WBC 360、好中球220で本日からエンビラ（アイソレーター）。Hgb（血色素）　9.0　Plc（血小板）8.4　この日からG-CSF連日投与。

骨髄抑制期の清潔レベルは各施設基準によって違うが、ここでは食事はラップのされた完全加熱食、エンビラから出るときは3Mの防塵マスク着用で院内学級・プレイルームも可能である。
この日はボランティアの高校生のハンドベルコンサートがあったが、2曲くらい聴いたら“もういい”と部屋に帰る。
夕食5口食べたと思ったらすぐ嘔吐。バクタは何とか飲める。

13日

エンビラの中でポケモンのジグソーパズル。

14日

夕食に作ってきた豚汁、小さめのカップ一杯食べて、「あ〜ぁ、おいしかった。」と。久々に聞く言葉。顔色は徐々に悪くなっている。

15日

WBC　320　好中球　200　Hgb　8.7　* Plc　3.4

倦怠感強く横になってること多い。ビデオみたり、ゲームしたり。

16日

洗浄PC-10（血小板輸血）

アレルギー予防のアタPを前うちして昼からPC-10始まる。このため1時間半くらい昼寝。
食欲は全くないが補食のみ少々摂取。

ドリル1ページできたので、少しは気分良くなっているかもしれない。その後「しんちゃん」のビデオ観る。

17日

WBC 170　好中球15　Hgb8.2　Plc8.3

18日

Map2単位

時々吐き気はあるものの、食事は1割くらいは食べる。
なにか気がまぎれる事があれば良いと思い、ゲームの攻略本やコミックなど買い与えると少しは読んでいられる。

19日

白血球810　好中球　400　Hgb　11.6　Plc　5.4

21日

ガンマガード5ｇ

22日

WBC　3150　好中球　2500　Hgb　11.0　Plc　2.4
エンビラ脱出。G-CSFも本日で終了。

23日〜25日

また吐き気が強くなり一日に何回か嘔吐もあり。“しんどい”といってぽろぽろと涙をこぼす。

26日

WBC 1240（減少はG-CSF終了しているため）　好中球800　Hgb　10.4　Plc　5.2
治療評価のMRI施行。
主治医のY先生より話あり。

「今回のMRIをみても前回の腫瘍の大きさとかわっていない。もう一回くらいなら同じメニューで治療しても良いが、期待するほどの効果はないと思う。A先生とも相談するが、このまま何回も治療を加えるよりも、次は大量療法に行ってみてはどうかと考えている。
お母さんが寛解にこだわる気持ちもわかるが、治療毒性で大量に行けなくなっては元も子もない。時期的には5月の連休前後、それ以上遅くなることはないと思ってください。」

今回のレジメでの効果を期待していただけにショックは大きかった。
移植（大量療法）は寛解で行きたいという望みは強かった。しかし、医師が言うことも最もで寛解にこだわりすぎて、大量療法をできない状態にしてはいけない。
私たちが望んでいるのはあくまでも「治癒」であり、延命のための「治療」ではない・・。

27日

春休みに入り家族全員がこの日から大阪に来た。じろうも途中採血のため2度帰院するが一週間の外泊が許されたのは移植前に家族の時間を持っておくようにという、先生方の配慮だったのだろう。

2004年4月2日

明日までは外泊中。外泊前のY先生の説明が頭を離れず、家族と話し合っても泣けてばかり。
こちらへ来るきっかけになったセカンドオピニオンのA先生に思いをメールしてみる。
その日のうちに以下の内容のお返事をいただく。
「主治医のY先生より状況は聞いています。嚢胞形成をしていたり、造影剤で増強されなかったり、治療反応性にしてもどうもPNETしては変な感じです。しかし病理は間違いないそうです。一度腫瘍PETを撮ってみるのも良いと思います。
今後もY先生と連絡を取りながらやっていきたいと思います。」
このような小児脳腫瘍は、どの症例をとっても稀であり、典型的なパターンをとるものの方が少ないんだ。個別性を踏まえ、その子の状況にあわせて治療方針を相談しながら考えてくれている。やはり先生方の言われる方針で間違いない。と思う一方、移植後も腫瘍が残っていたら・・、そのときは・・、という思いも引きずっていた。

4月4日

外泊より帰院。

5日

体重19.0Kg
wbc 1100 好中球　625　Hgb　9.5　Plc　25.8
外泊で食べれていたためこの日から補食止めになる。

6日

移植前の口腔外科受診。う歯などが移植時に感染元とならないようチェックしておく。
幸いに問題となりそうなう歯はなく、検診のみだった。

8日

前に入院していた地元の大学病院から“採取してあった末梢血幹細胞”が到着。
取り寄せに関しては主治医同士で連絡を取ってくださり、臍帯血バンクから専用容器を取り寄せ万全を期した輸送手段を選択してくださった。
どんなに万全の体制であっても、人の手を介することであり「届きました。」ということを聞くまではハラハラしていた。なんといっても“本人の末梢血幹細胞”はこれだけしかないのだから・・。

14日

PET検査のため大阪市大病院へ行く。本来ならこんなに早くは予定できない検査であるが、移植前チェックということで、早く予定してくださり感謝。
ここの脳外のT先生から「これが第三脳室開窓術の痕ですね。こっちは、腫瘍を取った方ね。この子の場所で何の障害も残さずこの状態でいられるのは前の大学病院の先生たちががんばって上手に手術してくれたんやなぁ。」と言われる。確かにそのとおりだと思う。脳外科的には全国レベルで実績のある大学病院であり、そこから越境転院をしてきているわれわれ親子は多少奇異に感じられたかも・・、と私自身は思っている。

　　　　　　　大量化学療法の説明及び同意書

A)大量化学療法(HDC)の概要を計画表を提示して説明した。
B)患児は脳腫瘍(PNET)のため手術と化学療法による治療を行ってきた。
腫瘍は縮小しているが、従来の化学療法のみでの根治は難しい。
根治を目的として、HDCを行う。
C)治療の間題点は
1)HDC後も腫瘍残存や増大の可能性(再発)があること
2)感染症
3)薬剤の副作用である。
HDCの前処置としてはthioTEPA+L-PAMを選択する。これらの薬剤は脳腫瘍を含めた、固形腫瘍のHDCの前処置に用いられている。移植片としては、本人より採取した、末梢血幹細胞(PBSC)を用いる。画像検査で残存腫瘍が確認された場合、抗がん剤の再投与、手術、ガンマナイフなどの治療の継続がありうる。
3)については、強度の粘膜障害、腎障害、けいれんなどが考えられる。HDCに関係する死亡(感染症・多臓器障害・薬剤によるtoxicdeath等)はどの施設でもおよそ5〜20%は存在する。
我々も約100人中8例を造血幹細胞移植中に失った。
HDCによる長期的副作用(脳・性腺・成長等)に関しては現在十分には解明されていない。

説明者　　　　　　　　　　　小児内科○○○○、○○○○

以上の説明を受け,良く理解しましたので治療に同意します.
　　　　　　　　　　　　　　　　○年○月○日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　患者　　　　　まんぼうじろう
　　　　　　　　　　　　　　　　○年○月○日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　親権者　　　　まんぼう父

追記；

「HDCに関連する死亡は５〜２０％は存在する。約１００人中８例を造血幹細胞移植中に失った。」という記述に関して。

ここに書かれている死亡例の数字は同種移植のものであり、この大量化学療法レジメンでは１２年前の開始当初に２名の方が亡くなったということですが、その後薬剤投与量の見直しがなされ、現在の投与量にしてから今までに８０人以上の方が実施されていますが、死亡例は０ だということです。
このレジメンは全国共同の臨床試験では髄芽腫以外に横紋筋肉腫でも採用されています。

このたびこのことを教えていただき、正しい情報提供をしていきたいので、ここに訂正させていただきます。

Up date : 2006.5.29