お友達サイトさま

じろくんと同じPNETのるびーちゃんのお母さん、ふーたんさんのサイトです。るびーちゃんの作品やふーたんの日常があります。

一歳で髄芽腫と診断されたセリカちゃんの闘病記とその後の生活。セリカちゃんの生活ノートや作品も紹介されています。

一歳で視床下部 毛様細胞性 星細胞腫と診断されたジュン君の闘病記と小児脳腫瘍関連の詳しい説明、お住まいの北海道の話題などもあります。

お父様の脳原発悪性リンパ腫の闘病記など・・家族の思いは共通です。

小脳橋角部腫瘍のうるるさんが運営されているメーリングリストのHPです。

1歳7ヶ月で脳腫瘍脈絡叢癌を発病したかのんちゃんの闘病記。お母さんのkanonママさんと頑張っています。

ALL-HRのかずきくんのおかあさん、はなさんのお部屋。小児がんの子供たち、御家族に役立つ情報満載です。

小児がん、その他の小児血液疾患、小児固形腫瘍疾患の闘病記サイトのリンク集、ホームページをお持ちでない方からのご依頼により闘病記録を作成して掲載しています。

しゅんたろうくんは先天性の緑内障と網膜剥離から眼球摘出。眼内と小脳ののAT/RTという診断で大きな治療を乗り越えたガンバルマンは幼稚園、療育、通院と大忙し。妹のねいこちゃんは、生後半年で川崎病と心臓の腫瘍が見つかりました。育児、通院、家事ももろともせず、きょろんたさんの趣味のブライスやめだかのお世話など楽しい日常のブログです。

優しいお母さん、ゆかりんさんのブログ。桜の季節、お空に帰った4人兄弟の末っ子ゆうたくんのこと、ゆかりんさんの日常がつづられています。優しい気持ちや言葉がいっぱい詰まっています。

ちゃあぼうの家族

4歳で髄芽腫と診断された娘さんは手術、化学療法、放射線療法、大量療法を経て、この春から幼稚園に行き始めました!
食育にも関心を持たれ、笑顔のファイティングポーズでがんばる
〔ちゃあぼうの家族〕を応援してください!

 

6歳10ヶ月で脳腫瘍の一種である”髄芽腫”を発病し、1年間の入院生活を送ったayaちゃんとお母さんの記録。元気に学校に通い始めたayaちゃんを応援してください。

さとしの医療裁判
〜この声がとどくまで〜

小学校4年生で発病した慧くんは6年という長く苦しい闘病の後、15歳でお星様になりました。その闘病は大学病院という場所でありながら、必要な集学的治療が提示されることがない、杜撰な治療計画でした。
こんなことが繰り返されてはならないという想いを、医療訴訟を起こすことで社会に、そして医療の現場に訴えられています。
慧くんの残した言葉「みんな幸せに」・・。この声がとどくまで・・、応援してください。

U-yaの脳腫瘍闘病記

小学校3年生で髄芽腫(大細胞型)だとわかったU-yaくん。その闘病をリアルタイムでお父さんのはまぽんさんが記録していらっしゃいます。治療の成功を祈って!応援してください!!

お役立ちサイトさま
HPで困った時の先生です。おもちゃ箱のような素敵なお部屋。
視能訓練士のswdsnさんのブログ。眼科の専門知識たっぷり!こどもの近視、遠視をはじめ斜視弱視など大変参考になります。

もりた内科・循環器科クリニック

医学的な信頼性の高い医療情報のリンク集 Cancer Infomation Files がまとめられています。
必要な情報をより早く見つけられるように、 厳選したリンクを各カテゴリに分類したがん関連サイトのリンク集
掲示板、チャット有り。癌サイト及び医学論文の検索&入手が可能。携帯にも対応しています
患者と家族のためのコミュニティサイト「エノク」管理人さんのご家族の闘病経験から発進したサイトです。


患者会・支援団体サイトさま
  阪大小児科・小児外科ケアサポートチーム。サイト内に小児脳腫瘍の治療法の開発と普及、情報提供のめの組織日本小児脳腫瘍コンソーシアムのHPもあります。
がんの子どもを守る会
神奈川県で活躍する小児脳腫瘍の親の会。
家族の広場は一般のゲストブックと会員登録制の掲示板もあります。
 CCI JAPAN 最新がん情報の提供をしています。
小児がん・血液疾患の専門医である今宿先生のコラムがあります。
〔がん治療を支える薬のお話〕過去のコラム〔こどもに使う抗がん剤のお話〕はわれわれ小児がんの子供を持つ親にとって欲しい情報がイラストも添えてわかりやすく解説されている必見のサイトです。
他にも患者家族、看護師、子ども患者OBのコラムや企画コンテンツなど、とても参考になります。

チャイルドライフ・デザイン
C L D

チャイルドライフ・デザインとは,子どもの入院生活のすべてに渡り, 大人の知り得ぬ恐怖心や自責の念から解放し,治癒効果を高めるためのデザインのことである.チャイルドライフデザインを提唱されプレパレーションに関わる看護師支援ツールの開発や学術発表もされています。

患者さんの「あったらいいな」を実現する
いいなステーション

2007年4月「がん!患者会と相談窓口全ガイド」(三省堂)を監修されています。「髄芽腫・PNET家族のフォーラム」も 「3章  インターネットのがん患者交流サイトも続々誕生 !」で取り上げていただきました。患者の視点から’あったらいいな’を調査・啓蒙する事業や執筆活動を展開されています。


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